小児医療・福祉が抱える課題とは？

今日は「第10回日本小児医療政策研究会」シンポジウムに出席させていただきました。

自分なりに考えた答えを書くというよりは、どういう問題があるのか把握してもらえることを目的に書きたいと思います。
誰にでも難病にかかる可能性はあるわけですから、是非「自分（家族）がかかったらどうするのか（どう思うのか）」を考えていただきたいと思います。


プログラムは以下のリンク先にあります。
http://www.nanbyonet.or.jp/event/img/syoseiken.pdf
（難病のこども支援全国ネットワークウェブサイトよりhttp://www.nanbyonet.or.jp/）

今回のシンポジウムのテーマは、プログラムの通り３つありました。簡単に書くと以下のような感じです。

・患者及び家族の立場から
・患者及び家族のサポートをしているグループから
・医療者の立場から


★開会～
「様々な疾患に対してどのように保障していくのが望ましいのか」

小児慢性疾患を含む難病対策を40年ぶりに改革することについてのお話がありました。
そういったことに取り組まれ始めているのは好ましいことですし、今まで諸団体の方の様々な苦労があったことかと思います。
ただ、対象の疾患数の拡大のみが問題を解決する方法なのでしょうか。対象の疾患とそれ以外の疾患の間に格差が生まれる可能性もあるのではないでしょうか。一部を包括をするということは、他方を排除する可能性も生まれるわけで、そこには細心の注意を払う必要があると考えます。
このあたりは、吉野ゆりえ氏が言及されているので、そちらもお読みください。
「病名」ではなく、個人の医療費と経済状況に応じた「難病対策」を


★シンポジウム１：患者家族の視点
「把握しきれないほどの疾患がある中で、どのような社会の在り方が望ましいのか」

ファブリー病や色素性乾皮症（XP）の患者ご家族の方が講演されていましたが、正直なところ名前を聞いたことがあるかどうかというレベルで把握しているだけでしたし、初めて知ったことは多かったです。
様々な疾患が存在する中で、全ての疾患について理解することは不可能であると思います。
（理解しようとする姿勢は大切だと思います）
偏見や差別に関する問題とも直接かかわってきますが、全てを理解できないことを前提に、患者（及び家族）がいきいきと自立して生活できるような社会とは、どのような社会なのでしょうか。

また、小児の患者が長期の生存を得られるようになったため、当時は子どもだった患者は大人になっていきます。根治できる治療が存在しない疾患や、抗がん剤等による副作用・晩期障害も多く存在します。そんな中、小児医療から成人医療への移行（トランジション）が問題になっています。これは医療だけでなく、就労等の社会的支援や福祉の面にも及びます。


★シンポジウム２：患者と家族をサポートする様々な社会資源
「様々な人々の行動によって、少しずつ支援が広がっている」

以下はこのテーマについて登壇された方が所属する団体のウェブサイトです。
・公益財団法人そらぷちキッズキャンプ
・公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を
・一般財団法人メイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパン
・認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

日本でも少しずつ活動が広がってきているようです。
子どもたちが病気やその経験を抱えながら生きていく上で、こうしたサポート活動は患者が少しでもよりよい人生を送ることを促進し、親の負担を軽減することが期待できます。
「公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を」の活動のように、患者及びその家族が企業やその他個人との交流を経て社会とつながる活動も大きな意味があるのではないでしょうか。


★シンポジウム３：医療の側から患者中心の医療とは
「医療者から見る小児医療の現状と展望」

遺伝子治療に関するものなど、専門的な話も含め、それぞれの方の立場から小児医療について講演がありました。開業医の視点から、様々な人や地域と連携してサポートしているお話は、なかなか開業医の方のお話を聞く機会がない分、興味深いものがありました。

英国の「ヘレン・ダグラスハウス」について何度か触れられていたので、リンクを貼っておきます。
Helen & Douglas House


以上のように、一口に小児医療といっても
・治療成績の向上
・情報へのアクセス
・経済的な支援
・長期入院や治療による学習の遅れ
・就労
・患者本人や家族の心のケア
・社会的な理解
など、ここには挙げられないほどの課題があります。

これらの課題の中には、他の年齢層にも当てはまるものもあります。
それぞれの課題に対して、疾患別に対処すべきものもあるでしょうし、疾患をこえて連携する必要がある課題もあると思います。（年齢層についても同様）
これからの医療、そして社会がどうなっていくのか、一人一人が考える時代になってきたのかもしれません。

余談ですが、私自身18歳で白血病を経験し、がんに関わる活動をしてきましたが、知らない情報も多くあり、病種に関わらず視野を広げてみることの大切さを感じました。
（例えば、英国では、10代前後のがん患者のサポートをしている「TeenageCancerTrust」の例は知っていましたが、「ヘレン・ダグラスハウス」については知りませんでした。）
地道に活動を続け、情報収集もしていきたいと思います。

【レビュー】Coming Up Roses/さかいゆう

お久しぶりです。
ブログ更新しないことが多いので、CDを購入＆レンタルした際は書こうと思います。
（他のネタも書きます）
また書かなくなることがあるかもしれませんが、今後ともよろしくお願いします(笑）


今回はさかいゆうの「Coming Up Roses」を購入しました。

「薔薇とローズ」「僕たちの不確かな前途」などのシングルで発売された曲や、「EMERGENCY」のインディーズの頃のイメージの曲など、「今までの”さかいゆう”が凝縮された一枚」だと思います。

表現の幅広さと共に、それに流されず、薄まることのない一曲一曲のこだわりも感じられます。

まださかいゆうを聴いたことがないという人は、このアルバムから聴いてみても良いかもしれません。



↓全曲トレーラーがYouTubeで公開されています↓


「きみなんだ」は↓のセルフカバーなんですね。
https://myspace.com/nobuchikaeri/music/song/-46708044-50024158

本年もよろしくお願いいたします。

２０１３年になりましたね！

本年もよろしくお願いいたします。

ブログ最近書いてなかったので書いてみます。

まぁなぜこのタイミングかというと、今日2013年1月10日で骨髄移植から1212日となります！

あれ、1000日目書いてなくない？って感じですが、告知から3年と時期が近くて、その時に書いてしまったので改めて書く必要もないのかなと(笑)

次の1111日を狙ってたのですが…過ぎてしまいましたね(´・ω・｀)

ブログを入院中のものを含めて読み返しながら書いてみます。

↓入院中～2011年途中までのブログ

http://ameblo.jp/sisoku/

自分の病気の経験にちゃんと向きあえているのかと思うことがあります。

2年前～10ヶ月くらい前までは、自分の病気の経験に対して率直に思うことに対して活動してきたように思います。

しかし、最近までは一回距離を置いてみたくなったのも正直なところです。

ただ、人によって違うのかもしれませんが、就活をきっかけにもう一度自分を見つめ直してみると、この経験は自分を苦しめ、自分を成長させた、良くも悪くも自分の人生の一ページなのだと感じました。

振り返っている途中に見つけた「原点回帰」という言葉。

まず入院中は、周りに同じ年代の人がおらず、物音をたてるだけで怒られるような環境の中でも、家族や友人など色々な人に支えられてなんとかやってきました。

退院後、ＳＴＡＮＤ　ＵＰ！！に入り色々な人に出会い、色々なことを感じました。

大学でも同様です。

入院中や退院直後だけでなく、今までの人生に感じたことは、嘘や偽りのないことだと思いますし、大切にするべきだと思います。

その感じたことを色々な人との出会いを通して具体的に考えていき、形にすること。

そして、人との出会い、つながりに感謝するということ。忘れてはいけないなと思いました。

自分の中でこうやって毎回整理しても、色々とブレてしまうことはよくあります。

そんなときに、自分が何を思い、どうしてそうしているのかと見つめ直してみることは大切だと思いますし、そうやって見つめ直すことができるのは、今まで出会ってきた人とのつながりがあるからこそだと思います。

色々な人との出会いや別れ、楽しいことや辛いこと、うれしいことや悲しいこと、たくさん感じることがありましたし、これからもあると思います。

だからこそつながりに感謝し、「一期一会」を大切にしたい。

これからも色々とご迷惑をおかけすることもあるかもしれませんし、どうしようもない私ですが、今後ともよろしくお願いいたします。

ランニング（９）

こんにちは！

早速今日のタイムの報告です。

距離：2.4km×4周＋300m＝9.9km

タイム：１周目14分34秒58、2周目14分43秒18、3周目15分21秒62、4周目14分25秒00
合計タイム：59分04秒38

今回はいつものルートです。

1周15分程度で走ろうと思ってたんですが、3周目はちょっとゆっくり走りすぎました。
今日は2周した後に一度休憩を1分挟むだけで走ってみました。

一応10kmくらいは余裕をもって走れるようになったので良かったです。

ランニング（８）

今日も走ってきました！

距離：2.4km×3周＋1km＝8.2km
タイム：1周目13分19秒62、2周目14分26秒33、3周目14分50秒17、残り1km6分58秒06
合計タイム：49分34秒18

今日はいつも走ってるルートを逆に走ってみました。

長い上り坂が最後の方にこない分、意外と逆の方が楽なんですかね。それかちゃんと速くなってる証拠かも。

周回数を重ねてくると飽きも出てくるので、ちょっと長めのルートを走ってみたいですね。

ランニング（７）

こんにちは！

報告し忘れていましたが、シューズ買い替えました！前回の投稿の時には履いて走ってます。

ミズノのフラッグシップPIです。

これ駅伝とかそのくらいの短い（自分にとっては長いけど）の距離用みたいなのですが、

店で買った時に一番合ってたのでこれにしました。今の自分もそのくらいの距離しか走れないと思いますし。

といっても距離とかタイムでシューズが設定されてますけど、合ってなかったら意味がないと思うので、履けなくなるまで履くことになりそうです(笑)


では、今日のタイムの方に…


距離：2.4km×3周
タイム：1周目14分03秒80、2周目15分07秒10秒、3周目15分05秒36
合計タイム：44分16秒26

あ、ちなみに前回から各周回の間に1分インターバルを置いてます。

1周目に張り切ってしまってちょっと速いペースで走ってしまいましたが、2周目からはやっとペースがちょうどいいペースがつかめてきた感じです。

なによりも安定したタイムで3周走れることができたので良かったかなと思います。

距離が長くなるにつれて、ちょっとした上り坂でもきつく感じてきますね。

平坦な道なら10kmを1時間前後でいけるかなという感じです。

次からは同じルートを逆に走ってみようかなと思います。

ランニング（６）

こんにちは！

あ、こんばんは　とか　おはようございます　の人もいますよね。

昔は「こん○○は」とか書いてた気がするんですが、今でも書くんでしょうかね？(笑)


ブログでは報告してなかったと思いますが、東京マラソン落選でした(´・ω・｀)

移植10kmでも厳しいんですね。２年連続落ちてます。

経験積んどいた方が良いと思うので、、２・３月ので違う大会探してます。

様子見て参加してみたいと思います。

今日は台風が来る前に走ってきました。

まずタイムの方を…

距離：2.4km×2周＋300m

タイム：15分39秒16→17分01秒79

合計タイム：32分40秒95

合計タイムでは速くなりましたが、2周目のタイムが落ちちゃいましたね。

日差しが強くてジメジメしていたので、思ったよりも体力が奪われていたみたいです。

行く前に水分補給を怠ってしまったので、2周＋帰りの道を走って帰ってくるだけにしておきました。

たぶんこれもタイムに影響与えたかもしれません。

熱中症にもなりかねないので気をつけたいと思います＾＾；

そろそろ違うルートも用意しないとなぁと思って探索中です。

あと、2日に一回のペースで走ろうかと思ったんですが、走れない日もどうしても出てきちゃいますし、体調を見て週１～２回走れれば良いかなと考えてます。

今のところそのくらいのペースでいけてますし。

また次回報告します。